HAE情報センターについて | 遺伝性血管性浮腫　HAE情報センター

HAE患者さんのQOL向上を目指して…

HAEは、体の様々なところに繰り返し「腫れ」が起こる病気です。

病気の重症度により、毎月何度も発作がある人もいれば、何ヶ月または何年も発作がない人もいます。皮膚だけが腫れる人もいれば、腫れが内臓に起きて、激しい腹痛になったり、呼吸が苦しくなる人もいます。稀な病気ですが、診断さえつけば、発作に備えることができます。場合によっては命にかかわることもありますが、有効な治療がありますので、医療機関を速やかに受診して下さい。

本情報センターの目的は、疾患についての正しい知識を得ていただき、この疾患によって抱かれている日々の不安の改善、ひいてはQOL（生活の質）の向上に役立てていただくことにあります。

このサイトが患者さんやご家族にとって、HAEについての様々な疑問や問題を解決する助けになりたいと考えております。

ご挨拶・運営協力

ＨＡＥ患者さん及び御家族の拠り所となるためにＨＡＥ情報センターは設立されました。

このサイトを訪れることにより、正確な知識や情報を得て、不安の解消や生活の向上などの参考となれば幸です。また、この情報センター作製にあたり多くの方のご協力を頂いたことに感謝申し上げます。

総監修　大井洋之

	堀内孝彦Takahiko Horiuchi 九州大学病院別府病院内科このサイトが患者さんやご家族にとって、HAEについての様々な疑問や問題を解決する助けになりたいと考えております。

	大澤勲Isao Ohsawa 埼友草加病院腎・透析内科 HAEの診療には、様々な領域の医師が携わります。私はその一人としてこのサイトに参加し、みなさまのご不安・ご要望にこたえるべく活動していきたいと思っています。

	秀道広Michihiro Hide 広島大学大学院医歯薬学総合研究科皮膚科学 HAEは、患者さん毎に症状の種類や程度がずいぶん異なります。そのため治療の内容と社会生活上の課題も様々です。このサイトが、正確な診断はもちろん、患者さんがより良い生活を送るために少しでもお役に立てれば幸いです。

	山下浩平Kouhei Yamashita 京都大学大学院医学研究科血液・腫瘍内科学

	前原潤一Junichi Maehara 済生会熊本病院救急総合診療センター

	田中彰Akira Tanaka 日本歯科大学新潟病院口腔外科歯科治療は、HAEの患者さんにとって最も身近な医療です。みなさまが安心・安全な歯科治療を受けていただけるよう、お力になれればと考えています。

	野本優二Yuji Nomoto 新潟市民病院緩和ケア内科